ALLIANCE

ALLier Institutions Adultes pareNts Cliniciens et chErcheurs pour améliorer l’accès à l’information après un cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte

 

  • Contexte de la recherche

Des études menées à l’étranger ont montré que les anciens malades devenus adultes connaissent mal la maladie qu’ils ont eue ou les traitements qu’ils ont reçus. De plus, ceux-ci souhaitent très souvent avoir plus d’informations sur les effets à long terme des traitements sur la santé ; viennent ensuite les questions relatives à la fertilité et la sexualité, et à l’accès aux droits sociaux. Aucune étude française n’a été spécifiquement menée à ce jour sur ces questions.

La recherche ALLIANCE, financée par l’Institut national de lutte contre le cancer (INCA), a été mise en place pour étudier ces questions dans le contexte français. Elle repose sur une collaboration étroite entre des anciens patients regroupés au sein de  l’association les Aguerris (Association d’Adultes traités pour un cancer pédiatrique), des chercheurs de l’unité 1018 de l’INSERM, les cliniciens de la SFCE en charge du suivi à long terme et le groupe Go-AJA !.

 

  • Objectifs

La recherche ALLIANCE vise à :

  1. Évaluer, chez des adultes traités pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent, le niveau de connaissance des traitements qu’ils ont reçus ; analyser les facteurs liés à la méconnaissance de leur historique médical.
  2. Identifier et comprendre les besoins et les attentes des adultes touchés par un cancer alors qu’ils étaient jeunes, en matière d’information relative à l’après-cancer et de suivi.
  3. Élaborer des outils innovants pour améliorer le transfert des connaissances sur les effets à long terme des traitements anticancéreux, en complément des dispositifs d’information existants, sur la base d’une concertation collective entre les anciens malades et leurs proches, les soignants, les chercheurs et les institutions nationales en charge de développer des outils d’information.

 

  • Méthodes

Le protocole de la recherche prévoit la combinaison de méthodes dites « mixtes » car elles incluent une analyse de données quantitatives, recueillies dans le cadre de la FCCSS, et la réalisation d’une étude qualitative auprès d’adultes traités pour un cancer pédiatrique.

La partie qualitative de la recherche est une recherche collaborative menée « par les pairs », c’est-à-dire que d’anciens patients participent à la conception, à la collecte et à l’analyse des données. Dans ce cadre, plusieurs membres de l’association Les Aguerris, formés à la méthodologie de la recherche qualitative, sont amenés à rencontrer d’autres anciens malades pour évoquer avec eux les difficultés rencontrées dans la période de l’après-cancer.

La dernière phase de la recherche consiste dans une concertation collective de tous les acteurs concernés : anciens malades, parents, cliniciens, chercheurs en premier lieu, mais aussi institutions en charge des politiques de prévention, professionnels du secteur médico-social, associations de soutien, afin de proposer des dispositifs innovants permettant d’améliorer la diffusion de l’information sur les risques liés aux traitements, et plus largement sur l’après-cancer pédiatrique.

Pour en savoir plus : contact.fccss@gustaveroussy.fr

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