Historique et gouvernance

La cohorte FCCSS (French childhood cancer survivor study, pour étude des personnes ayant survécu à un cancer pédiatrique) a commencé à être constituée entre 1985 et 1995. Elle s’appelait alors « Euro2K » car elle incluait des personnes traitées en France et au Royaume-Uni. Plus précisément, ces personnes avaient été diagnostiquées avant 1986 pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent dans cinq centres de lutte contre le cancer français (3 300 personnes) et trois hôpitaux anglais (1 200 personnes).

De 1995 à 2005, des recherches ont été réalisées à partir des informations contenues dans les dossiers médicaux. Ces recherches portaient principalement sur le risque de développer un cancer secondaire*Par définition, un second cancer primitif (SCP) est une nouvelle tumeur primitive diagnostiquée chez un individu déjà atteint par un cancer et qui n’est ni une récidive, ni une métastase, ni un cancer multifocal ou multicentrique., en étudiant plus particulièrement le rôle de la radiothérapie et de la dose reçue lors des traitements.

Entre 2005 et 2010, un questionnaire sur leur devenir social, économique et médical (« enquête de suivi et de qualité de vie ») a été envoyé aux personnes de la cohorte « Euro2k » dont les adresses étaient connues ou dont les adresses avaient été retrouvées par le Répertoire National Inter-régimes des bénéficiaires de l’Assurance Maladie (RNIAM). L’accès à ce répertoire a fait l’objet d’une autorisation par un arrêté ministériel en 2003. Au total, les adresses de 2 647 personnes ont été retrouvées. Parmi les 2 471 personnes que nous avons réussi à contacter pour solliciter leur participation, 1 920 ont répondu au questionnaire, soit 78 %.

Depuis 2012, la cohorte Euro2K s’est élargie pour devenir la FCCSS (French childhood cancer survivor study). La cohorte concerne désormais les personnes traitées pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent avant 2000 dans trente services d’onco-pédiatrie en France. La cohorte FCCSS concerne uniquement des personnes traitées pour une tumeur solide*Les cancers solides peuvent se développer dans des tissus (peau, muqueuses, os, organes « solides »), par opposition à la leucémie, un cancer qui touche le sang et la moelle osseuse, ou le lymphome, qui touche le système lymphatique. ou un lymphome*Cancer qui touche le système lymphatique.

Les personnes traitées pour une leucémie sont suivies dans le cadre de la cohorte LEA. La cohorte COHOPER, construite par le registre national des cancers de l’enfant (RNCE), assure le suivi épidémiologique des personnes ayant eu un diagnostic de cancer dans l’enfance à partir de l’année 2000, quel que soit le diagnostic.

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