Ma santé

Quels sont, pour moi, les risques d’avoir des effets à long terme en lien avec les traitements que j’ai reçus enfant ou adolescent ?

Chaque personne est unique. Les effets à long terme des traitements dépendent des types de traitements reçus, mais également d’autres paramètres comme les antécédents familiaux. Pour faire le point sur votre santé, il peut être utile de rediscuter avec un médecin de votre histoire médicale et de votre dossier médical, idéalement lors d’une consultation de suivi à long terme. A l’issue de cette consultation, le médecin vous remettra ou vous enverra une synthèse des traitements reçus et des recommandations de suivi personnalisées.

Qu’est-ce qu’une consultation de suivi à long terme ?

Une consultation de suivi spécialement dédiée aux adultes traités pour un cancer pédiatrique a été mise en place dans plusieurs centres de soin. Cette consultation permet de reprendre avec un médecin l’ensemble de votre histoire médicale, d’avoir un bilan de santé complet et d’avoir une meilleure connaissance des questions de santé liées aux traitements reçus durant l’enfance ou l’adolescence. Les médecins spécialisés dans le suivi à long terme connaissent bien les conséquences des traitements sur la santé, et ont accès à un réseau de médecins spécialistes sensibilisés à la question de l’après-cancer pédiatrique. Suite à la consultation de suivi à long terme, vous recevez le résumé de votre dossier, les résultats de votre bilan de santé ainsi que le suivi personnalisé qui vous est personnellement recommandé. Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez obtenir plus de renseignements ici.

Combien coûte une consultation de suivi à long terme ?

Depuis 2011, l’assurance maladie prend en charge les examens médicaux réalisés dans le cadre de la consultation de suivi dans le cadre du « post-ALD ». Le post-ALD prend la suite de la prise en charge à 100% des frais médicaux mise en place dans le cadre du dispositif ALD (Affection de longue durée), qui cesse une fois les traitements initiaux terminés. Pour obtenir le post-ALD, il suffit d’envoyer une lettre à la caisse d’assurance maladie dont vous dépendez, c’est-à-dire à l’adresse où vous envoyez habituellement vos feuilles de soin pour être remboursé(e). Cette lettre doit contenir une ordonnance simple écrite par un médecin (un médecin généraliste ou spécialiste) avec une demande d’entrée dans le dispositif suivi « post-ALD » en précisant bien le diagnostic de la maladie antérieure prise en charge à 100%, (ici, il s’agit du cancer pédiatrique).

Où s’adresser pour bénéficier d’une consultation de long terme ?

La consultation de long terme se déroule prioritairement dans le service de pédiatrie ou d’onco-pédiatrie où vous avez été traité(e) enfant ou adolescent, car c’est là que se trouve votre dossier médical. Certains centres ont organisé une consultation spécifique (coordonnées des consultations de suivi à long terme). Ailleurs, il faut vous adresser au service d’oncologie pédiatrique.

Comment faire s’il n’y a pas de consultation de suivi à long terme dans le centre où j’ai été traité(e) dans l’enfance ou l’adolescence ?

Aller consulter dans un autre service est toujours possible. Dans ce cas-là, il vaut mieux se rendre dans un service d’oncologie pédiatrique, même à l’âge adulte. Mais pour que le médecin du nouveau service puisse répondre à vos questions, il est très important qu’il puisse avoir connaissance des traitements que vous avez reçus, de votre histoire médicale. C’est pourquoi il faut demander à votre ancien médecin de vous faire un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce courrier, vous pouvez aller consulter n’importe quel service d’oncologie pédiatrique en France.

Où m’adresser pour poser des questions si j’habite loin du service qui m’a traité(e) pour mon cancer ?

Aller consulter dans un autre service est toujours possible. Dans ce cas-là, il vaut mieux se rendre dans un service d’oncologie pédiatrique, même à l’âge adulte. Mais pour que le médecin du nouveau service puisse répondre à vos questions, il est très important qu’il puisse avoir connaissance des traitements que vous avez reçus, de votre histoire médicale. C’est pourquoi il faut demander à votre ancien médecin de vous faire un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce courrier, vous pouvez aller consulter n’importe quel service d’oncologie pédiatrique en France.

Comment faire si le médecin ou le service qui m’a soigné(e) enfant ou adolescent n’est pas joignable ?

S’il est difficile de prendre contact avec le médecin ou le service qui vous a traité(e) dans l’enfance ou l’adolescence, il est possible de demander aux médecins du nouveau service de prendre contact avec l’ancien service. Si votre ancien médecin a quitté le service, il est possible de demander une synthèse de votre dossier médical, au niveau de l’hôpital ou du centre qui vous a traité dans l’enfance ou l’adolescence.
Vous pouvez également demander à avoir la totalité de votre dossier médical. La demande doit être adressée par écrit au responsable de l’établissement de santé (hôpital ou centre) par courrier, en joignant une photocopie d’une pièce d’identité. Un modèle est disponible ici. Mais lire un dossier médical seul peut être quelque chose de difficile car il peut être très long, il comporte beaucoup de termes médicaux difficiles à comprendre et ne comporte que rarement une synthèse utile. Il est beaucoup plus utile de rediscuter avec un médecin de votre histoire médicale et de votre dossier, idéalement lors d’une consultation de suivi à long terme.

Quelles sont les informations utiles à mon suivi ?

Il faut en faire la demande par écrit. La demande doit être adressée au responsable de l’établissement de santé (hôpital ou centre) par courrier, en joignant une photocopie d’une pièce d’identité. Un modèle est disponible sur service-public.fr. Mais lire un dossier médical seul peut être quelque chose de difficile car il peut être très long, il comporte beaucoup de termes médicaux difficiles à comprendre et ne comporte que rarement une synthèse utile. Il est beaucoup plus utile de rediscuter avec un médecin de votre histoire médicale et de votre dossier, idéalement lors d’une consultation de suivi à long terme. A l’issue de cette consultation, le médecin vous remettra ou vous enverra une synthèse des traitements reçus et des recommandations de suivi personnalisées. Il est également possible de demander au médecin qui vous a traité de vous envoyer une synthèse des traitements que vous avez reçus, qui vous sera très utile.

Comment faire pour consulter un psychologue ou un psychiatre ?

Il est possible de :

  • Prendre contact avec le psychologue ou le psychiatre du service d’onco-pédiatrie où vous avez été suivi(e), il pourra certainement vous orienter vers des collègues proches de chez vous.
  • Certaines consultations de suivi à long terme proposent également un entretien avec un psychologue (à l’Institut Gustave Roussy par exemple), cela peut permettre d’aborder certaines questions spécifiques et aider à trouver le bon professionnel de secteur.
  • Les centres médico-psychologiques (CMP) ont pour mission d’accueillir sans frais toutes les personnes en demande de prise en charge psychologique ou psychiatrique. Il y en a dans toute la France. Selon votre adresse, vous dépendez d’un CMP particulier. Vous pouvez vous renseigner auprès de votre mairie ou auprès de l’hôpital le plus proche de chez vous pour savoir de quel CMP vous dépendez.
  • Les psychologues ou les psychiatres exercent également en libéral, et sont donc pour la plupart répertoriés dans les pages jaunes.
  • Il existe des réseaux de soins en oncologie qui travaillent généralement avec des psychologues qui exercent en libéral et qui sont sensibilisés à la question du cancer. Parfois, le réseau prend en charge quelques séances avec le psychologue.→ En France : carte des réseaux régionaux de cancérologie (RRC)
    → En Ile-de-France : carte des réseaux territoriaux en Ile-de-France
  • A la différence des psychologues, les psychiatres peuvent prescrire un traitement lorsque cela s’avère nécessaire (antidépresseur, anxiolytique) et les frais de la consultation sont remboursés, soit en totalité (conventionné secteur 1) ou partiellement (conventionné secteur2) par l’Assurance maladie. Vous pouvez trouver leurs coordonnées sur l’annuaire du site Ameli

A savoir : Il existe différentes approches en psychologie, notamment :
– l’approche psychanalytique (en savoir plus),
– l’approche cognitivo-comportementale (en savoir plus),
– les thérapies familiales (en savoir plus)
– et d’autres approches encore, qui s’appliquent ou non en fonction de vos besoins (en savoir plus).