Méthodologie

Une étude de « cohorte » repose sur le suivi dans le temps (plusieurs années ou plusieurs décennies), d’un grand nombre de personnes, en vue d’observer la survenue d’événements et d’identifier les facteurs de risque associés à ces évènements.

Qui participe à la cohorte ?

La FCCSS*Le sigle FCCSS signifie French childhood cancer survivor study, c’est-à-dire Etude des personnes ayant survécu à un cancer pédiatrique. Le choix de ce sigle s’explique par une volonté d’harmonisation du nom des études menées sur le même sujet à travers le monde. est une cohorte d’adultes traités avant 2000 pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent dans plus de trente services d’onco-pédiatrie en France.
La cohorte a été construite à partir des archives de ces services et des informations contenues dans les registres*Enregistrement permanent et complet de tous les nouveaux cas de cancers survenant dans une zone géographique définie. Pour en savoir plus départementaux et régionaux des cancers, et, pour la région Rhône-Alpes, grâce à ARCERRA (Association du Registre des Cancers de l’Enfant de la Région Rhône-Alpes).
La collecte d’information est en cours de réalisation. Au final, la cohorte devrait inclure environ 18 000 personnes.
La cohorte FCCSS concerne uniquement des personnes traitées pour une tumeur solide ou un lymphome. Les personnes traitées pour une leucémie sont suivies dans le cadre de la cohorte LEA.

Quelles informations sont collectées ?

La cohorte FCCSS comprend le recueil précis et complet, à partir des dossiers médicaux, des traitements anticancéreux reçus pour le cancer survenu dans l’enfance : chirurgie, chimiothérapie, hormonothérapie et radiothérapie.
Les adresses postales des anciens patients sont recherchées au travers du Répertoire National Inter-régimes des bénéficiaires de l’Assurance Maladie (RNIAM), qui est alimenté par les organismes gérant les prestations de l’Assurance Maladie (CNAM, RSI, MSA). Cette recherche a été autorisée en 2014 par un décret en Conseil d’Etat.
Un questionnaire est ensuite adressé aux anciens patients par voie postale ou par Internet, pour connaître leur devenir sur le plan médical, social et économique.
Des informations sur les hospitalisations et les consommations de soins (comme des médicaments prescrits par un médecin) de l’ensemble des personnes sont également extraites des bases de données de l’Assurance maladie. Ceci sert à compléter et à préciser les données du questionnaire sur les maladies déclarées par les anciens patients.
Depuis quelques années, des prélèvements de salive et de sang des personnes de la cohorte sont aussi collectés. Ces prélèvements servent à mener des études biologiques qui aideront à comprendre pourquoi certaines personnes développent des effets secondaires à long terme et d’autres non.
Pour en savoir plus sur la méthodologie de la cohorte, rendez-vous sur la fiche descriptive de la cohorte sur le portail Epidémiologie France.

Participer à l'étude :

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