Présentation de l’étude

Chaque année, en France, on enregistre 1 750 nouveaux cas de cancer chez les enfants de moins de 15 ans, et 800 cas chez les adolescents âgés de 15 à 19 ans. En d’autres termes, un enfant sur 440 environ sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans. Depuis 50 ans, les progrès thérapeutiques ont permis d’augmenter progressivement les taux de guérison des cancers des enfants et des adolescents. Actuellement, près de 80% des malades guérissent, même s’il y a des différences en fonction des diagnostics. On estime à 50 000 le nombre d’adultes ayant été touché par un cancer avant l’âge de 20 ans.

Au fur et à mesure de l’augmentation des taux de guérison, médecins et chercheurs ont pris progressivement conscience des effets nocifs des traitements. Cette prise de conscience des effets nocifs des traitements a été tardive car il s’agit principalement d’effets à long terme, qui apparaissent parfois plusieurs dizaines d’années après les traitements.

L’objectif principal de la cohorte FCCSS*Le sigle FCCSS signifie French childhood cancer survivor study, c’est-à-dire Etude des personnes ayant survécu à un cancer pédiatrique. Le choix de ce sigle s’explique par une volonté d’harmonisation du nom des études menées sur le même sujet à travers le monde. est d’étudier l’ensemble du devenir à long terme des enfants et adolescents traités pour un cancer.

    Plus précisément, les recherches menées au travers de la cohorte vise à :

  • Identifier et quantifier les effets à long terme des traitements,
  • Identifier et quantifier les facteurs de risque*Un facteur de risque est une caractéristique qui augmente la probabilité de développer une maladie. associés à ces effets à long terme, afin d’être en mesure de réduire les risques induits par les traitements, en les personnalisant,
  • Identifier les susceptibilités individuelles d’ordre génétique pouvant influencer la survenue d’effets à long terme,
  • Analyser l’impact des traitements sur les aspects non médicaux de la vie (qualité de vie, scolarité, emploi, vie familiale…)
    Les résultats de la cohorte FCCSS serviront notamment à :

  • Participer à l’amélioration des protocoles de cancérologie pédiatrique par une meilleure anticipation des risques à long terme des traitements,
  • Contribuer à l’évolution des recommandations nationales concernant le suivi à moyen et long terme selon l’âge au diagnostic et le(s) traitement(s) reçu(s),
  • Contribuer à la réflexion pour assurer la continuité de la prise en charge globale des anciens patients, basée sur la connaissance de leurs besoins spécifiques,
  • Mettre en place des consultations de suivi personnalisées,
  • Soutenir la mise en place d’actions de dépistage et de prévention des effets secondaires des traitements, après identification des groupes à risque.

L’étude FCCSS ne pourrait être menée à bien sans le soutien financier de nos partenaires :

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