Consultations de suivi à long terme
Associations
Les Aguerris (Adultes guéris d’un cancer pédiatrique)
JSC (Jeunes solidarité Cancer)
Union Nationale des Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (UNAPECLE)
Association de parents d’enfants traités à l’Institut Gustave Roussy (ISIS)
Association des Parents et Amis d’Enfants Soignés à l’Institut Curie (Apaesic)
Accompagnement, informations
Société Française de Lutte contre les Cancers de l’Enfant et l’adolescent (SFCE) : Conseils sur le suivi médical à long terme, avec des fiches à télécharger (cœur, os, dents, hormones, dépistage des tumeurs bénignes et d’autres cancers, oreilles, poumons, thyroïde, reins, peau et cheveux, allogreffe ).
Institut national du cancer (INCA) : Les spécificités des cancers des enfants et des adolescents
Questions / réponses et podcasts « Bulles santé ados »
JuriSanté : Accompagnement juridique et administratif
Autres sources d’information
Registre national des cancers de l’enfant (RNCE), Registre national des tumeurs solides de l’enfant (RNTSE) qui renseignent sur les types de cancers, l’évolution du nombre de cas, les taux de survie, …
Société canadienne du cancer : Fiche d’information sur les Effets tardifs du cancer chez l’enfant et suivi
Autres études similaires à l’étranger
British Childhood Cancer Survivors Study (BCCSS) (Royaume-Uni)
Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) (Etats-Unis)
Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS) (Suisse)
Pancare (Réseau européen pour le soin des personnes traitées pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent)